小児ホスピスについての体験談やアドバイスを聞かせて!―重要なのは家族に寄り添うこと

メンバー1 私は小児ホスピスのボランティアを始めるので、みんなの体験を聞かせてほしいな。アドバイス、期待なども頂ければ幸いです。

 

内科医1 死が近い子どもと向き合うときに、恥じらいや弱さはいらない。個人的に貴重な経験をすることもできるし、子どもの人生に大きな影響を与えることもできるのは確か。徐々に慣れるだろうし、そうなることを願っている。でも、子どもの成長過程で死をどのようにとらえるかは変わっていくし、両親が子どもに対してどんな情報を与えて、説明したいと考えているか、それぞれ希望を持っている。彼らの希望は尊重すべきだし、君は言葉を慎重に選ばないといけないよ。

 

医学生1 小児ホスピスは経験したことないけど、末期の子どもたちのボランティアをしたことは何度もあるよ。

子どもはみんな違う(そして、きっと発達が遅れた子どもに出会うこともあるだろうし、その場合年齢はあてにならない)。大切なことは、子どもたちは今その瞬間を生きているということで、特に年齢が若いほど当てはまる。色んな装置につながれていても、まだミニカーで遊んだり、ウノで君のおしりをたたきたいんだ。どのくらいの間闘病しているのか、どのような治療を受けているのか、個性によって、子どもが新しく来た大人に対して好意的であったり、おびえていたりする。内向的な子の場合、横に並んで遊んでいれば、2~3分後には彼らも一緒に遊ぶようになるよ。彼らは、君が冷やかしで来ているのではなくて、楽しくて来ていると理解するようになるのさ。私は、君がどんな役割になるのか正確にはわからないけど、この方法で子どもに接近すれば、子どもの心はつかめるよ。

上に書いたように、家族や子どもと健康状況についてどのように話すのか(または話さないのか)について十分に理解しておいてね。大人が病気のことについて話さないと、子どももあまり話さないようになる。兄弟からたくさん聞くかもしれないけど、本人や両親から聞いた情報でないことを心に留めておいてね。

10代の子は、すべてを理解できてしまう。私はいつも怒りっぽい子や、穏やかな子にも出会ったことがある。何人かは、友人や家族のためにアルバムを作るのが本当に好きだった。ほかの何人かは、誰とも関わりたがらなかった。そんな子どもたちと一緒のときは悲惨。彼らを笑わせるためにわざとおどけて見せても、すぐに見破られてしまう。

決まり文句だけど、どんな立場にいたとしても、病気の子どもに接しているときは、家族全体と接していることになるんだよ。君の役割はわからないけど、子どもと同じくらい長い時間、兄弟や両親、そのほかの家族とも過ごすことになるかもしれない。兄弟は特に、彼らが全く理解できない大変な時期を経験するだろうし、だから可能な限り、彼らとも一緒に工作をしたり遊んだりしてあげて欲しい。

最後に、自分の態度に本当に気を付けてね。どの年齢の子どもも、他人の感情を敏感に感じ取るよ。

素晴らしい体験もできるし、本当に悲しい経験をすることもある。それらの経験は世界で何物にも代えがたい宝物だよ。

 

医学生2 私はホスピスで3年間ボランティアをしているよ。私たちの場合はめったに子どもはいないけど、20代や30代の人はいる。私は本当にホスピスのボランティアが大好き。患者の家族は人生でとてもつらい時間を過ごしているし、立ち会うのが困難なこともある。でも、君は彼らにわずかでも心地よさを提供できる特権的な立場にいるんだ。

私がボランティアをしている施設にいるホスピス患者の家族はボランティアを高く評価してくれているよ。君は彼らが愛している人の痛みを取り除いてあげることはできないけど、話を聞いてあげられる耳だったり、一緒に泣いてあげる肩だったり、コップ一杯の水だったら提供することができるよね。多くの人は末期患者を避けるから、家族と患者はしばしば孤独を感じることがあるんだ。「私はいつでもここにいるよ。質問にも答えるよ。あなたのためにここにいるからね。」と言ってあげて。小児ホスピスは色んな意味でほかのホスピスと違うと思うけど、きっといい経験をすると思うよ。私がそうだったからわかるんだ。

アドバイス:

研修中、看護師さんにたくさん質問すること。

「正しいことを言わなきゃ」と心配する必要はない。正しいことなんてない。ただ親切で礼儀正しくすればいいだけさ。

「もし何か必要だったら教えてください」と言うのではなく、「私に何ができますか?」と言うこと。

恥ずかしがらないこと。顔の表情をコントロールできるようにすること(もしできなければ、席を外してほかの部屋に行くこと)。彼らにこれ以上辛い思いをさせないで。

 

臨床研修医1 ホスピスや小児のケアは悲しいけれども、非常に価値があるものでもある。病気を嘆くことに時間を費やすよりも、愛する人と過ごしているその瞬間を祝福する手助けをしてあげよう。医者として、病気を治してあげられないという現実を受け入れるのはつらいことだけど、死が近づいている患者を支えてあげることも、命を救うことと同じくらい重要な仕事なんだ。

私が臨床研修医2年目のときに出会った患者のことは今でも鮮明に覚えている。とても悲しかったけれど、美しい時間だった。延命装置を外すとき、お母さんが赤ちゃんをずっと抱っこしているのを私たち医療スタッフはベッドサイドで見ていた。すると、家族から一緒に写真に写ってほしいと言われたよ。なぜなら私たちは彼らの友人になっていたからね。

君がたとえどんな道を選んだとしても、ホスピスのボランティアで得た経験は将来のキャリアにプラスにはたらくと思うよ。

 

 

小児ホスピスに関わらず、ホスピスでは患者だけでなくその家族にも寄り添ってケアしてあげることが大切なようですね。

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