NICU に勤務経験がある方に聞きたい。正直、暗い気持ちになったことはありますか?

テキサス州ダラスのレジデント

とても、言いにくいことなんですが、正直に言います。

私は NICU に努めているのですが、今の仕事を楽しめていないことに悩んでいます。レジデントが終わって、日々の仕事をこなしていくうちに、私たちはここで一体何をしているのか、生きることに何か矛盾を感じるようになりました。どうしても明るい方向を考えられない。

妊娠 25 週以下で生まれてくる新生児については授業で習いました。そういう話はみんなしっかり聞くけど、でも NICU を卒業した赤ちゃんたちのその後についてとか、その子たちがそれから先を生きていくために必要な情報、そういった重要な部分にはほとんど関心がもたれていないような気がします。

残念なことだとは思いますが、NICU で高度医療を 4 ヶ月受けることは、社会にとってみたら、とても大きな医療負担になるんですよね。私はNICU が必要になる子が生まれる割合が低ければ、まだ享受できる問題だと思います。自活が難しい子を (時には無力でも) 生きていけるようにサポートすることは、その子たちにとっても良いことだと信じたい。

私には小さな喜びもあるんです。脳神経疾患だった N の卒業生が、成長して大きくなって、今は元気にしているという話は結構聞くんですよ。

だけど、N に入院してくる赤ちゃんの数は減るわけではないし、極低出生体重児、複数の先天性異常をもって生まれてくる赤ちゃんもいる。深刻な神経変異があって、生物学的な生命の危機にさらされて、何とか心臓は動いているような赤ちゃんもいる…。

それで、その、本当に心苦しくて、どうにも考えがまとまらないんですが、自分が N で処置していることは本当に、それが正しいことなんだろうかと、そういう思いが度々よぎるんです。私たちの使命は、子供たちの命を救うこと。だけど、この処置は、治療というのは、この子たちの QOL を向上させることにはつながらないんだと思うと、愕然とするんです。

あまり表だって言われない事実もありますよね。24 時間医療ケアが必要な子の負担が家庭崩壊につながり、兄弟がいる場合、兄弟の人生設計にも影響を及ぼすこともある。その兄弟が、将来、何かの犠牲を払う可能性だって、あるんです。私は、毎日 N に面会に来る親に代わることはできない、でも本当に産む選択をした倫理的な判断が正しいと思えないときもある。本当に、倫理的な問題ですよね。もちろん、N の卒業生みんなが、生涯に渡ってサポートが必要になる生き方をするわけではないのは知っています。

このスレッドが炎上する前に言っておきたいのは、医療ケアが必要なのは新生児のときだけじゃない、サポートが必要な子や、医療ケアがずっと必要になる生き方をする子もいることを、本当に自分が心底理解できて、目の前の子の処置にあたれているのか自問自答する日々だということです。

夜に思ったことがどれだけ無意味な考えなのか、それもわかっているつもりです。賛成も反対も、正しい答え、間違っている考え、そういう答えがある種類の問題ではないので、皆さんの率直な気持ちを聞かせてください。

 

名無しの医療関係者1 > テキサス州ダラスのレジデント

そうね、一旦、常識を横に置きます。包み隠さず話してみますね。妊娠して胎児の存在がわかるようになるまで、みんな同じですよね。そして、いろいろわかってきて、命は平等と思う反面、重度障害児の可能性が見えてくると、家族の葛藤が始まります。

これって、「終末期の高齢患者」とか、「未熟児」についても同じ心の動きがあると思います。自分の人生の範疇にはなかった、という印象に近いと思います。自分の人生には、たまたま今まで関係なかったことだったんだなと、そんな思いです。

 

ネバダ州ラスベガスの医師

自分はフィラデルフィアのある院系の医学部卒です。多忙を極めていたので、朝食もランチもいつも秒殺でした。NICU には出生体重 1000g 以下のクラック ベビー (コカイン中毒の母親から生まれた子) で常に満床。新生児の入院期間は平均で生後 1 ヶ月、入院費用はだいたい 250,000 ドル。そして退院計画を出せる子は、そうね、あまりいなかった。

国が 24 週以下の新生児に対しての医療体制を変えれば、医療スタッフの確保が少しは楽になるのかもしれないね。でも、正直なところ 250,000 ドルもあったら、貧民街で無償の出生前ケアをしたい。6 台くらいのバンで看護師と同行して回りたいね。

 

名無しの医師

生存率に関するコメントは少ないんですね…。

主に市内の貧困地域での話ですが、私が知っている範囲ですけど、クラック ベビーが生まれる要因を軽減するための無償出生前ケアを行うことが、さらに医療スタッフの無駄な投資につながってしまうという悲惨な現実を知ってもらいたいと思います。この悪循環を断ち切るには何をしたらいいのか、考えても本当によくわからない。

限られた医療スタッフの確保も大事ですけど、その裏にある事実で一番無視されがちなのが、入院医療費の膨大な額の負担ですよね。医療経済学の観点から、この巨額な負担についてもう何年も前から認識はしていますが、合併症のリスクが高い新生児の予後を想定していつ退院計画を立てるのかは本当に難しい。新生児の生存率はすい臓がんや黒色腫 (メラノーマ) のステージIV (最も進行した段階) の患者さんと比べると、まったく別の問題なんです。

やっと親になった夫婦に生まれたばかりの赤ちゃんの病状を伝えるのは、やりきれない思いになります…。

 

名無しの医療関係者2

匿名の意味がなくなるかもしれませんが、個人的な体験を少し紹介したいと思います。

自分は 26 週で生まれた双子の父親です。出生体重はそれぞれ、835g と960g でした。NICU にお世話になりました。2人とも出生後すぐに治療が必要だったんです。手術は 1 回では終わりませんでした。自分は、PDA (動脈管開存症)、NEC (神経内分泌癌)、IVH (中心静脈栄養)、乳び胸、気胸、CLD (新生児慢性肺疾患)、BPD (児頭大横径) の見方や治療に精通しています。今までに約 14回の敗血症治療、4 回の臨床試験、それから多くの治験にも携わってきました。双子の子供たちは 4 回のレーザー眼科手術と 2 回のアバスチン (AVASTIN: 抗がん剤の一種) による小児治験を受けました。生後 3 ヶ月から排膿があり、落ち着いたのは生後 7 ヶ月くらいになってからです。すべて去年の話です。

2人ともちょうど自分の研修先の病院で治療を受けていたので、ちょっと変な感じでした。NICU には親と研修医と、その両方立場での時間を過ごしました。あの時の経験は良かったんだと、今、振り返って思います。ここはレベル3の NICU で、この地区の主要な病院で貧困層と不法移民も受け入れているし、他の病院や、カリブ海諸国からの移民も受けいれています。ここでは最先端の治療が受けられるし、これまでに多くの新生児の命も救ってきました。

双子の子供たちには、まだいくつか懸念があります。2 人とも神経系統に障害があるようには見えないんですが、視力には何か影響がある可能性が残っています。見えていないわけではなさそうなんですが。口蓋裂 (CP) の可能性は低い、児頭大横径 (BPD) は軽度から中等度、短期間の鼻カニューレ (O2) あり。感覚神経系統は所見なし。ここまでくると自分も、担当医も比較的正常範囲内であることがわかり、ちょっと先が見通せてきます。

自分は 1000g 以下で生まれてくる極低出生体重児への治療が適切に行われ、よい結果が出ていることをよく知っています。しかし、新生児に対する高度医療のリスクと生存の可能性については考えないといけない。研修先での経験から言えることは、26週で生まれた子のうち、ほぼ 90% は生きていけるという事実です。重度障害のない低出生体重児の生存率は約 75% と言われています。小さく生まれれば生まれるほど生存に関する数字は悪化しますが、だからと言って障害が出る可能性がある 25% の児のためにその他の 75% まで見捨てるのはおかしいと思います。

大人が本当に考えた方がいいことは、25%(24 週以下の極低出生体重児は 50%)の重心児になる可能性がある新生児に対して心を閉ざしているのは他でものない、自分なのではないかということなんです。小さく生まれる新生児の数を減らすことに重点を置くのは止めて、先天性の症状に対していかに早急な治療を開始するか、緩和するかが重要なんだと思います。

病院ではハイリスクな手術が頻繁に行われていることを伝えたい。それと同時に、極低出生体重児の多くが、その後成長している事例も山のようにあることを伝えたい。ICU の老年性認知症入院患者とは区別されなければなりません。多くの極低出生体重児の平均寿命は、通常とあまり変わりありません。子どもには、誰にでも必ず成長という強い味方がついています。小児がんのような疾患の治療は諦めずにやってみる価値があると思います。

 

名無しの医師 > 名無しの医療関係者2

うん、痛いほどよくわかる。

生きている状態と年齢はそれぞれ違うんですよね、だからこそ、そこに医学の「技」がまだ存在する理由があると思う。開発されてきた様々な治療は個人やあらゆる状況において必ずしもマッチするものではないものね。

レジデントのとき一番怖かったのは、いつ呼び出されるかわからないポケベルをいつも見下ろしていなければならなかったことと、NICU からコンサルが入ることでした。自分ではわからないことが起こるんじゃないか、教科書で勉強したこと以外の状態に陥ったらどうしよう、自分が医療ミスを起こすんじゃないか、いざとなったら躊躇するかもしれない、そんなことを思い始めると足がすくんで何もできなくなっていました。

生命のあり方はもう一方ではシンプルで明解だと思います。

昨日、私は 99 歳(彼には双子の弟がいて、後 2 ヶ月で 100 歳)になる患者さんを診ました。それから、酸素をしている 54 歳の患者さんが肝硬変を起こしたので急きょ治療にあたりました。この患者さんは 1 日にタバコを 2.5 箱吸っていたんです。(元々の疾病は保険制度メディケアの適用範囲内だけど、喫煙による悪化はたぶん適用外…)。99 歳の患者さんの方は、私がなぜ医療関係の仕事が好きなのかを再認識させてくれました。54 歳の患者さんは、「沈黙の世代 (1925年~1942年生まれ」は永遠に沈黙し、次のベビーブーム世代につながることを思い出させてくれました…。

 

名無しの薬剤師

そうね、N 卒業生の中には大きくなってから社会で活躍する子もいるでしょうね。でも、ほとんどの子はそうじゃない。私はね、N に毎日面会にくる母親や父親、祖父母がそういうことに頭を抱えているケースをたくさん目の当たりにしてきたわ。2 年間 NICU 勤務だったけど(NICU レベル 3)、入院していた赤ちゃんたちのうち 2 人は一度も病院を出たことはなかった。

N に面会に来る家族のことを本当の意味で理解できていなかったことは自分でもよく理解しています(それに私は自分の子供を欲しいとは思わないから、母親の視点というものも欠けているし、それも自分でわかってた)。赤ちゃんを抱っこできないんなら、親としての喜びはどこにあるのかしら。その子が退院したとしても特別なサポートが必要なわけよね、そんな通院や療育スケジュールをこなしながら、でどうやって仕事探せるって言うの?

他の人も言ってるけど、兄弟にとってこの状況は不公平だとしか思えない。ほんと、可哀そうだと思う。

 

カナダの薬剤師 > 名無しの薬剤師

あんたってなんて冷たい人なの…

 

名無しの薬剤師 > カナダの薬剤師

綺麗ごとじゃないでしょ、せっかく生まれてきたのにって、私は思うのよ。うまく言えないけど、正直に言って、N に入院して治療を受けている赤ちゃんがいる家族に人生の楽しみはあるの?って聞きたい。だって、療育は楽しくないでしょう?

もし私の冷淡な心をどうしても溶かしたいのなら、こういうかわいい子犬ちゃーんみたいな動物物の動画でも見せたら? すぐに感傷的になってやるわよ。[YOUTUBE]http://www.youtube.com/watch?v=Dsg8JccRZCw&feature=related[/YOUTUBE]

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